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家有亚斯伯格症孩子,亲子间该如何相处?过来人家长这样说…

来源:网友提交 2019-08-24 编辑:『是我不好』
 

来自肚子里的心跳

我的儿子在千禧年被医生从妈妈的肚子里抱出来,剖腹产的他脐带绕颈两圈,但在他开始呼吸后,就像其他足月的孩子一样很健壮。在他出生前,我与他的妈妈就已经取好了名字。为孩子取名字是件快乐的事,因为那些在脑中为彼此构思的美好期盼。

我知道他是个小男孩后,就喜滋滋地开始想怎么叫他,有中文的,也有英文的。 随着预产期接近,我期待的心情多了点紧张,工作时更注意手机的动静。但是儿子可能没发现我们的焦急,妈妈的肚皮毫无动静的过了预产期。再一周后,他的妈妈开始焦虑了,这是我们的第一个孩子,紧张的妈妈决定要住进医院待产,我也开始下班有空就待在病床边。

医院的仪器可以监控小孩的状况,绑在妈妈肚子上的仪器,连动着孩子的心跳,总是发出缓慢而规律的咚咚声,让我安心得昏昏欲睡。「是我儿子的心跳声呢。」还没见面,我却有了和他已经认识了的错觉。虽然后来,他折腾了好一阵子,让原本想自然产的妈妈得挨上一刀才生下他,把我们都搞得紧张兮兮,可是在光线阴暗的雨天,伴随着孩子的心跳,我陪着他们母子俩,两人都很安全,这样的情景,一直带给我稳定的安心感。

隔着玻璃窗我看着排排睡着的小婴儿,深刻感受到小孩子生下来就是有妈妈的。每个孩子脚踝都绑着一个小牌子,可爱的写着某某某的小孩,是妈妈的名字。爸爸,是出院之后才开始培养的角色。在医院里,我只是陪着太太,陪着家人趴在玻璃窗指认小孩的社交角色。

直到太太出院之后,我才开始学着帮孩子洗澡、换尿布、抱小孩、摇着让他睡觉。 「孩子姓黄,当然要姓黄的照顾啊。」带着戏谑,他妈妈对我眨眨眼。我并不在意要照顾孩子,他很小,很可爱,脸颊圆圆肉肉的,看起来很脆弱,需要我的保护,我越照顾他,就越喜爱他。刚开始看着他,想着这小生物,竟然是我的儿子,总让我觉得不可思议,不太真实,又很开心。

孩子开始有力气了,会乱动了。他开始用手臂把身体撑起来,开始爬来爬去。开始跌倒,开始走路,牙牙学语,发出妈妈爸爸的音,我把这些记录在我的 V 8 里,充满喜悦。他不太吵闹,是很好带的小婴儿。比较起其他同事的恐怖经验谈,我觉得我是个很幸运的爸爸。我对未来的想像,开始加入儿子的规划,我想教他骑脚踏车,我想要和他一起玩棒球,推荐他我喜欢的书和电影,和他讨论朋友和生活。我想要成为和孩子亲近的爸爸。

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红色小跑车

台大复健科的诊疗室里,我看着我儿子Wayne全身连满电线,抓狂似的正在被确定脑袋是否正常。在爬满小孩的房间里,看着他所经历的繁琐检验,我仿佛置身人体实验室,心里悬着的疑问却是:我儿子是笨蛋还是疯子?这时,他还未满三岁,一切都起因于一台亮红色的小跑车。

就像所有的男孩子,我的孩子也很喜欢小汽车。他拥有一个能够收纳好多台小汽车的盒子,盒子打开就是个停车场。从他两岁半开始到迷上甲虫王者之前,那些火柴盒般的小汽车,就是他注意力集中的对象,在各式跑车、货车、装甲车里,他最爱一台红色的小跑车。同一时间,他迷上了汽车相关的电视节目,尤其风靡一时的电影《终极杀阵》(TAXI)更是他的首选,他一看再看,我也就陪着看了一次又一次。

他会把DVD拿到我面前,再咿咿呀呀的指电视要我播。如果亲戚朋友刚好来访,也得跟着看上一段。一个平静的上午,我放假在家,儿子和往常一样,一边看《终极杀阵》,一边玩小汽车,忽然之间,我发现他正把一堆小汽车排成电影中的场景,而他手中抓的那辆小红跑车,就是主角的出租车。

我的噩梦就从这一刻开始:出门的时候,他带着它;睡觉的时候,他握着它;这辆小红跑车不是在他的口袋,就在他的手里。终于,他犯了天下的小男生都会犯的错误—小红跑车不见了!

刚开始,他翻箱倒柜,东找西找。接着,我也跟着找,然后,一家老小一起找。这时候,他哭倒在地,不住打滚,其他的小汽车被他丢来丢 去。正当大家找得心焦如焚时,我的儿子突然用头撞地板。

大家吓坏了,我拦住他,他却奋力挣脱,躲到桌子底下继续撞头。从此之后,不善言语的他,经常用「头」和我们沟通。这时Wayne 才两岁半快三岁,刚开始我以为是一般的哭闹,但他撞头实在太用力,「一般孩子,会这样吗?」我开始担心了。

这样的状况一直没有改善,我决定带他先去看看医生再说。连哄带骗的带着儿子来到台大复健科,医生做了测试,确认我儿子会撞头后,就对我说,需要进一步检查。做完一大堆检查、身体平衡检查,再回到主治医师的诊间,围绕我们的是一群实习医生,我儿子再示范一次抓狂撞头后,医生告诉我,他有「语言表达能力发展迟缓」的问题,需要心理辅导。

于是,唯一值得庆幸的是,在不到三岁,我的孩子就开始了后来统称「亚斯伯格症」(Asperger Syndrome)的早期治疗。儿子的早期治疗课程,来自台大儿童心理中心,小朋友需持续半年以上的课程。

我开始每周两次陪着儿子去上课,随着心理治疗师的教导,我开始学习观察我儿子的情绪变化,学习转移他的注意力,学习非语言的沟通方式,总而言之,就是学会不要让他抓狂。这些基本训练,除了自己的调适与摸索,更多是依靠心理中心给的基本训练原则。

「亚斯伯格症孩子的情绪转变,通常是因为表达不协调。因为他无法好好地传达自己的意思,而感受到不协调。」「在情绪开始转变时,你要转移孩子的注意力,一次一次降低他的情绪,以免接近临界值。」「尽量不要让他的情绪累积到爆炸,长期下来是不好的。」

持续的陪着儿子去儿童心理中心上课,儿子依然故我、安静,除了生气的肢体动作与不成调的发音,其他时间不太给反应。渐渐的,我发现其实上课的是自己,体认到在这段陪伴关系之中,我是需要改变与学习的那方。刚开始我主观的觉得儿子哭了,是有什么没有满足他,就试着努力满足他,可是若他的哭闹状况没改善,我也会心生怒气。

随着一堂 一堂课程过去,我随时在观察他的状况,了解到可能让他不舒服的环境、事件、因素。慢慢的我成了儿子专属的反应器,在他发作之前,我就已经开始避免可能让他不舒服的状况了。开始了我漫长的陪伴之后,我养成观察带着孩子的父母的习惯。很多小孩都会满地打滚,但是那行为在妈妈妥协地让他把玩具放到购物车,或者妈妈坚决拒绝后会消失,有明确的目的性。像我的儿子这样的孩子不是,他不大吼大叫,他安静的撞头。

他所表达的是他感受到的不协调、不舒服。而不协调没办法以买玩具解决,否则我应该会买上把我家装满的玩具,或是想办法成为最有钱的人,把玩具反斗城买下来给他。实际上的状况是,记不得多少次,我逼着儿子来到没有人的楼梯间,让他在那打滚,直到他愿意平静下来,而我在过程中除了等待,束手无策。

本文出自新自然主义《生命中的美好陪伴【增订版】:看不见的单亲爸爸与亚斯伯格儿》一书

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